医病平台/当医师变成病人时,医师的生病故事 — 骨质疏松症

释放双眼,带上耳机,听听看~!

我一向体型较瘦,工作较赶时也没认真吃午餐,所以体重长年无法增加;就算那几年看中医调理,使用一些开胃的药物,体重也大约都在42-43公斤上下。

大约2013年左右,不定时双腿和腰部会有些酸痛,而且位置跑来跑去,例如前几天右边膝盖旁酸痛、隔几天换成左脚踝痛,有时甚至延伸到腰部、臀部。而电脑打久了,手指关节也会肿痛。

我起初自认为是足底筋膜炎、或合并其他地方的关节筋膜痛,开始尝试足底或全身按摩。这些方法确实稍微可缓解一些紧绷酸痛,但却无法完全改善。

因为许多免疫系统疾病都可以用跑来跑去的酸痛表现,加上以前罹患的肌无力症也算是免疫系统异常,我去挂了过敏免疫风湿科。抽血检验了一些免疫数值,我的ANA(某项常见的自体免疫抗体)偏高,而且验尿发现有蛋白尿,过敏免疫风湿科综合了我的各项数据与临床表现,给了我「红斑性狼疮」的诊断!真是晴天霹雳!

当天我在脸书上悲愤的写下了一段话:「过去二十几年,我就像不死鸟一般,经历一个又一个大病小病,但总能化险为夷。现在,我要迎接人生另外一个挑战了!」不可讳言的,我不愿意接受这个打击,但还是听话的嚐试类固醇与针对红斑性狼疮的免疫抑制剂,但试了几个月,酸痛症状并未因用药好转。

用类固醇那几个月,全身免疫力差到极点。例如我以前皮肤就有湿疹、脂漏性皮肤炎,季节变化时常会搔痒;某天不小心抓痒破皮,过两天上臂肿,且深夜开始发烧。上班时学长看我不对劲,坚持要我住院。除了打抗生素,我也请整形外科的同学来帮忙,帮我上臂划出一个小口,居然可以挤出脓。我太太比较残忍,像拧毛巾一样用力把我上臂掐着,花了一番功夫挤出许多脓,挤到上臂变软为止。那些脓培养出的细菌是「金黄色葡萄球菌」,是表皮常见的细菌,但通常是免疫力差的人才会感染的。

类似事件层出不穷。某天修剪指甲不小心剪太短,过两天居然变成甲沟炎,又冒出脓!那段时间常跑皮肤科,我只好自嘲是「与脓共舞」的男人(注:刘德华有一部电影叫「与龙共舞」)。

後来因为肾盂肾炎住院。但包括感染科、肾脏科、和新陈代谢科等同事都不认为我的症状像是红斑性狼疮;我也对於吃类固醇并无法改善我的转移性肌肉痛、却出现许多并发症而苦恼不已。於是我央求肾脏科医师帮我做肾脏切片以厘清诊断。结果除了蛋白尿以及免疫抗体较高仍没办法解释外,肾脏切片并没见到典型的红斑性狼疮变化,因此我和众位医师讨论,既然无法证实是红斑性狼疮,就停掉类固醇了。

我每天像企鹅一样摇摇晃晃上班,也曾在天雨路滑时重心不稳而跌倒过,不变的是腰背与腿部肌肉的酸痛,让我走路费力;後来查房时索性撑着单脚拐杖走。患者曾偷偷问护理师,我是不是「怪医豪斯」?听来哭笑不得。

院内有同事关心的问我,会不会是神经科疾病?例如腰椎神经根压迫?我摇头苦笑:「我自己是神经科专科医师,这点判断还是有的。这可能是其他怪病,但绝不会是神经科的病!」但心里隐约觉得,查了那麽久,或许只剩下髋关节的问题导致下盘肌肉力量不稳引起的疼痛了。

那年十月我早已请了八天休假,预计跟旅行团出国。旅游兼摄影是我释放压力的来源,也是乐趣所在;行动不便没有让我放弃此趟旅程。我有预感,症状迟迟没改善,回来後万一当真诊断出严重的病,可能得好几年才能恢复元气了!因此我决定趁还能走,好好拍照一番。

八天团的路线选择很多,我最初考虑去中国云南或辽宁。考量辽宁行程须爬坡的路较少(只有一个虎山长城须爬山),又适逢红叶季节,故决定去辽宁。

太太也知道我的想法,默默地陪我去。

辽宁的红叶美不胜收,不愧是「中国红叶种类最多的地方」,我也拍了不少美照。但我过去自喻「勇脚马」,走远还是下半身酸痛,落在队伍後半段。虎山长城是万里长城里很有看头的一段,车停在第七座碉堡,游客可以连续上坡爬到第一座碉堡,然而我爬到第四座碉堡就决定折返了。面对团员的疑惑眼神,我也不解释了!但不禁回忆起三十多年前初罹患肌无力症的无奈感,「似曾相识」。只好期盼以後有机会再访辽宁吧!

结束辽宁旅游之後,我去挂了骨科里专攻髋关节的医师,详述我近一年的曲折与怀疑。骨科医师有同感,帮我照了髋关节,赫然发现两侧髋关节处都已有骨折,且看来有明显的骨质疏松症

骨科医师很惊讶的说,没看过有人双腿都骨折,还能这样在医院走来走去、查房看诊。他安排了骨质密度检查,我的两侧关关节测起来都是-5.5、而腰椎的骨密度则为-4.3 (骨密度低於-2.5以下就算是骨质疏松症了)。骨科医师比喻,骨密度-5.5 就算没有跌倒骨折,可能只要搬物品甚至打个大喷嚏,骨头就会自发性像土石流一样的裂开;他实在很难想像我是如何撑过这几个月的?

至於我为何会骨质疏松症?至今仍然是一个谜。是三十年前持续吃了一年半的类固醇、加上数月前因被诊断为红斑性狼疮而吃了两三个月类固醇就造成如此惨状吗?或者其他药物的後遗症?没人知道。至於危险因子,我既不抽菸、不喝酒或咖啡,危险因子清单上只有体重过轻、及较少运动这两项符合。大家最後只能以「免疫失调」结案。

骨科医师建议尽早手术,我也从善如流安排住院,同日进行两边髋关节骨折手术。好消息是股骨头没坏死,不用置换关节,只需打钉子;但骨科提醒凡是髋关节骨折、又吃过类固醇的人,以後股骨头坏死的机率会比常人高。听见这风险,我也只能苦笑!

手术前一天我看完门诊才去办理住院,术前术後有许多同事及长官来关心。学妹建议我乾脆休养一阵子甚至留职停薪,被我婉拒了。那时我不好启齿的另一个原因是,刚确定我家夫人怀了老三,他虽是在我最落魄的时候意外报到,总是喜事一件。我是家里的经济支柱,今後担子更重了,只能督促自己坚持乐观。

我的体重在开始跛脚那几个月,从42公斤掉到只剩36公斤,是我工作二十余年来最弱不禁风的时期。平日腋下撑着两支拐杖以防跌倒,但还是有一次在夜里下班途中天雨路滑,拐杖不偏不倚的插进水沟孔,整个人跪坐地上导致多处擦伤,四下无人还是只好靠自己慢慢撑起来;也曾在家因两岁的二儿子热情扑过来撒娇而被他撞倒;更曾於某次台风天走在大楼的骑楼,後面突然一阵狂风而害我向前仆倒……原来「瘦到被风吹走」是真实发生的事,我领教了。

前几次我跌倒,都赶紧回去骨科门诊追踪,幸好都没再发生骨折。

但复健实在是条漫长的路。很难想像关节手术後少走了不到一星期就出现腿部肌肉消瘦,太瘦就会没有支撑力。後来几个月搭公车时跨不上去,得单手先持两支拐杖站好,然後费力攀上三级阶梯(幸好後来医院的交通车都配置了车头降低功能以便老人家跨上去);但我还是能开车,因休旅车底盘较高,下车时我能慢慢站立後再从车内拿拐杖出来行走,所以农历年仍能开车从林口回中部;但骑脚踏车是直到术後半年後才开始尝试,因为要上下脚踏车得靠单脚支撑,另一脚跨过座位,很难维持平衡。

复健超过半年,我才敢放掉拐杖独自走路上下班,但很少抱我的三儿子,照顾小孩重担更是全落在我家夫人身上,以一打三,实在难为她了。

在2015年下半年,就是术後两年多,我终於鼓起勇气在夫人及小舅子(专业日本线导游)及舍弟陪同下,再次背着两台相机到日本东北自助旅行,不须拐杖。此趟行程规划及驾驶完全由小舅子包办,我只需当个散客吃饭,拍照。那是我重新出发的一刻,恍如隔世!

我期待尽快恢复体能,能继续玩、继续摄影。

至於骨质疏松药物治疗,最初我是使用口服双磷酸药物。这种药物一星期口服一次,只是规矩较多,起床後要空腹吃,而且吃完不能太快躺下以免食道损伤;较常听说的後遗症是颚骨头坏死。这药物我吃过一段时间,胃里翻江倒海十分不适,因此与新陈代谢科医师讨论後,改用皮下注射药物。

皮下注射药物种类繁多,机转各自不同,医师建议我使用的是半年注射一次的药物,使用上方便得多,也不太容易感觉副作用;只是要追踪肾脏功能。

打骨松药几年来,腰椎骨密度从-4.7变成-3.2,虽然仍糟糕但已有进展。运气不佳的是,幼年时修补的蛀牙陆续崩坏,甚至有几颗只能考虑植牙。牙科医师的观点,只要骨松仍在治疗中就不建议植牙,因失败率高;但新陈代谢科觉得骨密度有持续进步,应该仍可进行植牙,两派各有立场。後来在我坚持下,牙医勉为其难帮我植牙。没办法,我一口烂牙,总是还想多吃点东西啊!但已经少了很多口福了。口腔清洁得更认真才行。

这些年经过复健及中医调理脾胃後,体重慢慢回到45公斤。走路虽然恢复以前速度,但跑步也追不上儿子;至於核心肌群乏力造成的腰腿部酸痛,应该是会一直伴随我了,至今还是得抽空拉筋、按摩。

这几年的经历让我又有了另一番体悟,特别是步入中年但小孩尚幼——无论多麽重视兴趣与成就,都得有健康做後盾才行。

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