罕病法立法20年 扭转孤儿药困境 下一步升级全方位照顾

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台湾1999年正在推动「罕见疾病药物法」草案,台湾罕见疾病基金会认为,草案只强调「药物」,忽略「病人」的真正需求,如预防罕见疾病、确认罕见疾病、遗传谘询等,推出民间版「罕见疾病防治及药物法」。在不分党派多位立委支持,一读到三读仅历时42天。

2000年1月14日「罕见疾病防治及药物法」三读通过,创下立法院空前的立法速度,台湾成为全世界第五、亚洲第二。台湾罕病基金会董事长林炫沛说,罕病法成为罕病家庭的港湾,未来将继续疏濬、扩建,盼持续升级罕病儿全方位照护计画。

推动罕病法立法当年,副总统赖清德时任立法委员,见证罕病法成长茁壮的他今天也现身罕病法立法20周年活动,赖清德说,过去在医院当临床医师时,面对罕病患者总是不舍,「但他们转到内科时,很多人都定型了,根本束手无策。」荣幸参与立法,为罕病尽一份力。

全台公告的罕见疾病已多达226种,登录人数多达1.7万人,罕病也有45种营养品、11种药物,及40个机构可进行检验,赖清德赞叹,短短20年,光是这些看得见的数据,就知道罕病法对於罕病家庭有多大贡献。

受惠於罕病法的姗郁,开心地向赖清德分享,透过细细长长的点滴管,药物注射後,就像是充了电,「谢谢叔叔、阿姨。」姗郁露出甜甜的微笑;姗郁妈妈说,「我们真的很幸运,姗郁可以说话、走路、活下去,有药可治疗是罕病法的照顾,这一把大伞为我们挡去了风和雨。」

台大医院基因学部暨小儿部主治医师简颖秀说,庞贝氏症儿如果没有酵素补充治疗,患者通常在1岁前,就会因为呼吸衰竭而死亡。在2000年前,每一个庞贝氏症的婴儿都是悲伤的故事,幸好立法後5年,庞贝氏症药物Myozyme纳入健保给付,庞贝氏症的孩子终於有机会活过1岁。

图/罕见疾病基金会提供

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