医病平台/病去如抽丝:慢性疲劳的病患知识

释放双眼,带上耳机,听听看~!

史莫医师病後这样的极度疲劳,在这次疫情中不是单独的案例,有许多受感染者在病毒检验转为阴性之後仍苦於所谓的「新冠长期症状」(Long COVID)。根据美国疾管署网站的资讯,除了疲劳之外,常见症状包括呼吸困难、咳嗽、关节痛、胸痛,乃至於俗称「脑雾」的注意力不能集中、忧郁、肌肉痛、头痛、心悸等。《卫报》引用美国传染病专家佛奇(Anthony Fauci)的说法:「许多人的後病毒症状(post-viral syndrome)和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群惊人的相似,这很不寻常」。不少医师与专家也已经注意到两者的相似性。

长久以来一直有人怀疑慢性疲劳症候群这个争议性的疾患和病毒感染有关。任教於美国宾州大学的医学史学者阿罗诺维兹(Robert Aronowitz)本身也是位家庭科医师,研究过慢性疲劳症候群的历史。他指出关於慢性疲劳症候群的报告出现於一九八○年代,主要症状类似病毒感染後的倦怠。当时医界怀疑慢性疲劳症候群是由艾司坦-巴尔病毒(Epstein-Barr virus)所引起,因为此一病毒感染後会潜伏在人体内,慢性疲劳可能是病毒感染症状反覆发作所致。一九八五年加州太浩湖(Lake Tahoe)发生超过百人的群聚案例,於是美国疾管署进行了调查,却无法证实是病毒引起,病毒血清学研究也没有定论。後来有研究使用抗病毒药物治疗这类病人,效果并不比安慰剂好。由於有些患者是加州年轻高收入人士,因此被怀疑此病真实性的人嗤之为「雅痞感冒」。医界主流则认为这样的症候成因复杂,可能涉及身体与心理的因素。

现又称全身劳力不耐症(systemic exertion intolerance disease)的慢性疲劳症候群,成为一个诊断和实体地位都有争议的疾病。相较於医界主流对病因的不确定与重视心理因素,多数病患倡议团体主张这是一种「真实的」身体疾病,强调是病毒感染或是免疫系统问题引起的病,且强烈反对心理因素的说法。他们使用的病名是「肌痛性脑脊髓炎」(myalgic encephalomyelitis),而不用慢性疲劳症候群一词。社会学家柯林斯(Harry Collins)和聘区(Trevor Pinch)在《科伦医生吐真言》(Dr. Golem)一书回顾相关争议後指出,这类疾病在欧美常对医病关系造成伤害。一方面由於患者很难治癒又易生争执,因此很多医师避之犹恐不及,产生「医疗人球」现象。另一方面,由於诊断和病因的判断有时会涉及补偿或保险给付,常导致病患倡议团体与医界的严重对立。倡议团体的激烈态度也让医师备感压力,不敢畅所欲言医学见解。

这回症状和慢性疲劳症候群很相似的新冠长期症状又引发什麽反应呢?由於这次疫情受到史无前例的密切观察与研究,因此医界似乎罕有人质疑疲劳等长期症状与病毒感染的关系。由於两者很相似,也有研究者重提慢性疲劳症候群的病毒病因说。有意思的是,有些苦於新冠长期症状的医界人士从慢性疲劳症候群的例子,开始反省相关的治疗方法。

  《卫报》指出过去英国对於慢性疲劳症候群的治疗指引建议使用「渐进运动治疗」(graded exercise therapy),以逐渐增加运动量来进行复健,但有些病患倡议团体反对这种疗法,宣称有许多病患这样做之後会筋疲力尽让病情恶化,造成长久伤害。今年十一月英国修改治疗指引不再建议此一疗法。另一方面,虽然英国当局尚未公布2019冠状病毒疾病的治疗指引,也曾警告渐进运动治疗不见得适用於治疗新冠长期症状患者,但仍有不少医师建议罹患新冠长期症状的病人采用渐进运动治疗。史莫医师认为这是因为英国家庭科医师过去受的教育主张渐进运动治疗,而新的指引还要一段时间才会传达到基层医疗,因此不少医师还是会劝告新冠长期症状病人在运动复健「到达极限时再加把劲」。

利物浦热带医学校的流行病学专家迦纳(Paul Garner)在罹病後苦於新冠长期症状,他在《英国医学期刊》(BMJ)的网站部落格撰写的病人志提到主流医学知识和患者个人经验的脱节。他患病後马上查询医学文献回顾的重要资料库「考科蓝图书馆」(Cochrane Library),却发现用处不大,虽然当年他是该资料库创立推动者之一。他的感想是「文献回顾显示主流医学和我的个人经验严重脱节」。迦纳反而发现「肌痛性脑脊髓炎协会」这个病人倡议团体成员的解说对他有所帮助。实证医学专家在自己生病後,回头重新肯定病患个人经验和病患倡议团体的观点,这段不无反讽的插曲令人深思。

也有医师和科学家认为,新冠长期症状和慢性疲劳症候群不见得是同一回事,还有许多有待研究厘清之处,而运动复健对许多病人来讲还是必要的,不能一概而论。确实,这些争议与谜题或许还要相当时间的研究才有可能厘清,但相较於慢性疲劳症候群的争议史,这次疫情由於有许多医师与专家罹病,生病的经验有时会带来不同的体认。

迦纳教授提到一位良师益友给他最受用的建议是:「别试着征服病毒,你要和它和解共生。」他给病友的忠告则是:「若曾有人怀疑你的症状的真实性,请牢牢记住这样的经验。如果你是男性,请记得女性有更多这样的经验;如果你是位医师,请记住肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群的病人遭到这样经验已经数十年了。」过去有研究指出女性的病痛经验在临床上较易被忽视,这点就像慢性疲劳症候群这类难解而具有争议性的疾病患者一样。迦纳教授在生病後劝告同侪不要因知识的骄傲而轻率否定病人的经验和想法。自身的疾病经验似乎让这些医学专家更愿意重视病人团体的看法,这样的态度或许是个较为良性互动的开始。

人已赞赏
佳家资讯

黄达夫/从银行冲业绩 忧医界道德危机

2021-4-5 9:41:07

佳家资讯

影/护士接种完疫苗「突倒地昏迷」 画面曝光医生吓傻

2021-4-5 10:21:07

0 条回复 A文章作者 M管理员
    暂无讨论,说说你的看法吧
个人中心
购物车
优惠劵
今日签到
有新私信 私信列表
搜索