罕病法20年/好想再呼一口气 咳痰机让罕病患免除气切

释放双眼,带上耳机,听听看~!

罕见疾病基金会中部办事处主任陈虹惠说,裘馨氏肌肉失养症简称DMD,是性联隐性遗传疾病,女性为缺陷基因的带因者,不会发病或是症状轻微,男性带有此缺陷基因则会发病。DMD基因会制造一种重要的肌缩蛋白,当缺少这样的蛋白质时,肌纤维膜会变得脆弱无力,肌细胞就很容易死亡。

罕见疾病基金会中部办事处主任陈虹惠说,「八成的罕病没有治癒的机会,看着太多的生老病死,你会觉得每一个家庭都很辛苦。」 图片提供/罕病基金会

弟弟走路的样子不太一般,像鸭子一样,必须靠大腿与臀部的力量,才能摆动向前,也从不像其他的小孩一样跳下阶梯。天下的妈妈都一样,妈妈只希望弟弟跟其他的孩子一样,可以正常上学,可以拥有一段童年。

弟弟喜欢车子,每次垃圾车经过总引起他的注意力;当病情进展到需要轮椅时,小六的他乘着轮椅;国中开始飙他的电动轮椅,这可是他的战车呢;高中时, 因为手部没有力量,却还能享受电脑绘图的乐趣。妈妈回忆起,弟弟小时候的点点滴滴,如数家珍似的,但是时间仍慢慢地带走他的肌力。

本来还想念大学的,但是冬天的风一刮,痰就会很多。平时连吞咽都困难,浓浓的口水与痰,随时有可能夺走弟弟。妈妈回想説,抽痰真的是一大折磨,痰卡在很深的地方,抽也没有用,只抽出红红的东西,有次抽痰时,弟弟紧张到过度换气,当时签下放弃急救书。妈妈思绪像是飘到很远的地方。妈妈说,很幸运的,2013年租到咳痰机了,不用再因为抽痰而奔波於医院,「那宛如对我们施了幸福的魔法。」

原来,呼吸到一口空气,对於裘馨氏肌肉失养症的病友,竟是如此珍贵而困难。五年了,弟弟不再愿意出家门,离开呼吸器与咳痰机,对他是不可承受之重。

咳痰机一台约20多万元,若是没有咳痰机的协助,病患极可能走上气切的命运,对於生活品质与医疗费用,更是雪上加霜。陈虹惠说,虽然罕病基金会也会提供维生器材给病友,但病友总担心占用了别人的善款,有了罕病法的保护,病家们可以申请政府的医疗器材补助,使用这些维生器材,给了病友与病家一种安心感,使用这些维生器材,这是身而为人的一种权力,有了法源让家属接受补助时,维持了尊严,「我们没有低人一等」。

「八成的罕病没有治癒的机会,看着太多的生老病死,你会觉得每一个家庭都很辛苦。其实,我们都不如病友与家属,那麽的乐观,为什麽可以笑笑着说悲伤的事,把生命倒数的过。哭着过也是一天,笑着过也是一天,我们没有时间去悲伤,我们掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天,都是意义所在。」陈虹惠忍不住红着眼说着。

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