罕病法20年/王英伟:是台湾迈向卫生大国的重要一步

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王英伟说,罕见病患的医疗照顾困境,跟一般病患很不相同,立法之前,因为病患少,诊疗医师也相对少;获取国内外最新资讯管道不足;药物取得困难也昂贵;如果健保没有收载的给付,申请手续也较繁琐,罕病法保障了病患基本医疗生存权。

如今,罕见疾病的照护由健保署、食药署及国健署分工合作。国健署接续了健保无法给付的部份,包括特殊营养品及紧急需要药物、医材,设置物流中心,办理采购、储备及供应系统,也提供了病人及家属的心理、怀孕等照护计画。

历经三次修法,罕病法渐趋完备,例如,罕见疾病病患多数在家中由家人照顾,需要的居家医疗照护器材更显得重要,因此修订罕病法,给付病患维持生命所需的居家医疗照护器材。

罕见疾病基金会执行长陈冠如补充,目前补助项目包括「维持生命所需之特殊营养食品」、「代谢性罕见疾病营养谘询费」、「低蛋白米面定额补助」、「台湾国内确认诊断检验费用」、「维持生命所需之居家医疗照护器材费用」。

以「低蛋白米面定额补助」为例,代谢异常的孩子不可能吃特殊奶粉过一生,十多年来,罕病基金会主动从欧美、日进口低蛋白白米、面粉,再提供给罕病代谢异常的病友,让孩子有机会吃一口面包或是蛋糕。经过罕病基金会与医疗单位的倡议,如今依据罕病法的补助办法,每人每年可以获得7000元购买低蛋白米面费用补助。

居家医疗照护器材的部分,陈冠如说,罕病法内提供呼吸器、氧气制造机、血氧监测仪、咳痰机等四项,给予定额补助。以咳痰机为例,病患在家中可以顺利咳痰,减少奔波医院抽痰,甚至是需要气切的命运,提高病患生活品质,也减少後续医疗支出。

在预防与筛检部分,王英伟说,由於罕见疾病多数遗传性疾病,在罕病法就从防治端开始预防起,提供患者产前遗传诊断服务及谘询,掌握新生儿的状况,从108年10月起新生儿先天性代谢异常疾病筛检也扩大到21项,其中18项就是罕见疾病,就是希望可以早期发现早期治疗。

面对未来的罕病法,也有不少的隐忧,由於医疗科技不断进步,已出现基因治疗罕见药物,一剂高达六千余万元,目前药厂送件中仍待讨论未核价。王英伟说,「尖端科技快速进展,罕病药物价格屡创新高,政府与药厂协商不易,长久下来,逐年增加的高价罕药,势必会对国家卫生系统造成威胁,但药价太低厂商不愿引进销售。

另外,部份罕见疾病随着国内盛行率增加及医疗药物进步,未来将不符合罕见疾病的定义原则,届时需有退场机制,这对无法纳入罕病名单者造成冲击,这些都是需要面对的课题。」

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