罕病法20年/曾敏杰:罕病法是台湾卫生政策中的钻石

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这一套法,因含着病儿家属的眼泪、医师燃烧式的投入、律师的义气相挺,各界的温度,成就了一部全世界绝无仅有的罕病法。再加上全民健保提供给付,罕病纳入「身心障碍者权益保障法」,使得台湾的罕病病人持续获得身心障碍的各项社会福利,国内的罕见疾病患者受到多重照护,证诸全世界,还没有其他国家能及。

台湾的罕病照顾获得世界的高度认同,2016年联合国罕见疾病NGO委员会举办研讨会时,邀请了美国罕病组织(NORD)、欧盟罕病组织(EURORDIS)及台湾罕见疾病基金会(TFRD)发表演说,後虽然因为大陆施压,时任罕病基金会董事长的曾敏杰无法进入联合国大楼报告,仍无法抹去拥有罕病法的台湾,全方面照顾罕病病患的国家级体制,是国际社会典范的实绩。

台湾罕病法也引起英国经济学人的注意,在2018年进行跨国研究,包括澳洲、日本、韩国、中国、台湾等五个经济体,对於台湾以盛行率作为罕见疾病的定义、让社会认识罕见疾病的努力、积极推动及早诊断罕病、对病患的医疗费用支持,甚至是对病患生活品质的提升,包括就业与教育机会,都令国际社会惊艳。

曾敏杰说,罕病法是台湾健康卫生政策上的一颗钻石,彰显了台湾人民的人道精神。罕病不仅是病家的事情,只要带有基因的爸爸碰上带有基因的妈妈,就可能出现罕病儿,只要生命继续存续,这样的机率可能发生在每一个家庭,在台湾,我们张好了保护的网,保护每一个珍贵的生命。

认识罕见疾病:

通常35%在一岁之前死亡,存活下来的通常要花八年确诊,期间误诊二到三次,确诊後也有95%无药可医,对於病患与家属,恍若无止无尽的心理折磨,粗估全世界有二亿罕病患者。资料来源为何?

在台湾,罕病是指盛行率万分之一以下,或是主管机关认定公告,通常具有罕见性、遗传性及诊治的困难性的特性,台湾已经公告223种罕见疾病,误诊时间缩短至二到三年。罕病照顾从发现、诊断、治疗、追踪、教育、预防、补助、药物,日益完备。罕病法陪着一个一个原本活不过一年的孩子,延长了在风口下烛火般的生命,如今全台有一万七千多名罕病病患。

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