罕病法20年/慈母心铁娘子 陈莉茵:爱的DNA再挑战

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立法至今已20年,爱子已逝。陈莉茵回想,当年在立法院一读到迳付二、三读,仅42天完成立法,陈莉茵仍觉得不可思议。陈莉茵说,「罕病法是世界第一个合并防治、通报、诊断及筛检,还有奖励药品及特殊营养食品研发与补助,罕病药物许可、专案进口申请及补助等。」

物以稀为贵,罕药对病家宛如天价,罕药必须列入健保给付,病家才有活下去的机会。为了争取罕药纳入健保给付,陈莉茵在1998年3月1日写陈情信给时任卫生署长詹启贤,到後来获得健保局机要李丞华(今健保局副署长)允诺帮助,「我们会派大船来接你们上岸的…」一路上披荆斩棘贵人不断。

领到健保给付爱子罕药的那天,默默站在台大医院古色斑驳的大厅中,不由得落泪,想向熙来攘往的台湾所有同胞,鞠躬深深致谢。

陈莉茵说,健保对罕病医疗的支持,尤其重要。罕病法的第15-1、19和33条是罕病法与健保法连动的条文,也是罕病患者最大的保障,20年来,为罕病患撑起一把遮风避雨的大伞。

因着罕病法,罕病患需要救急用药时,可以专案进口,但是长期仍需要正式申请药证,这又形成一道关卡。陈莉茵说,二代健保实施以来,第19条几乎名存实亡。法条设计的原理是,当市场机制没有办法即时提供罕见病患所需药物时,可以用专案申请,可是二代健保之後,鲜少病患可以依这个条文获得健保给付。

而第15-1条是在认定罕病药物及查验登记後,在药价申请健保时,应徵询审议会的意见,但目前以书面执行,若执行无法有默契,法条也会形同虚设。

长期追踪缺药状况的罕见疾病基金会,期许着,政府辅导药厂取得极少数病患使用的罕药查验登记。陈莉茵说,这类罕药的市场小,因无利可图,导致药厂不愿耗时费力去申请药证,这就会让有些极少数的罕病患者陷入缺药危机。

陈莉茵举例,二代健保实施以後,罕药平均36到46个月才能获得给付,以今年7月给付的SMA用药历程38个月,证实罕药的健保收载给付时程较一代健保更长,也比一般药品更久。

救命的法条还包括33条,当健保未能给付罕病患者时,可在情况危急时有紧急医疗照护与处置。陈莉茵说,这个法条在立法15年後终於实现,2016年至2018年间一名病童急需一剂21万元的补体抑制剂药物,在国健署的努力下成案补助,虽然後来小病童因病重无法躱过死神,但在用药两年期间,重获有相当品质的生命体验。

此外,陈莉茵期盼,持续努力促成罕病患者可以取得重大伤病资格正式入法,并宽列预算落实菸品健康福利捐专款专用,每年制定独立预算及执行方案,并公布决算与执行成果。

为罕病权益而起的奋斗,20年仍未停歇,身为早逝罕病儿的母亲,陈莉茵感性的说,曾为早逝爱子而痛苦绝伦,却衷心无悔,期待众志成城继续为罕病医疗权益努力,正如薛朗.莫艾伦所言:「每位罕见遗传疾病患者的身体深处,都潜藏着一个秘密。有一天这个秘密将成为治癒及造福我们每个人的利器。」

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