罕病法20年/林炫沛:难道他不重要吗?生命要怎麽衡量价值?

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这名二岁的病童,如同感冒般出现对周围没有兴趣、疲累、没有精神、意识欠清、奇怪的动作与行为表现,一下子便陷入了昏迷,马偕资深小儿神经医师排除神经系统病变後,当机立断,安排孩子住进加护病房,并紧急联系林炫沛,「可能是罕病病童。」

林炫沛一听描述,拉着小儿肾脏科医师跑向加护病房,林炫沛边走边交代启动药物、急救照护系统,才半天,孩子已经是完全完全昏迷、无尿、脱水、血管塌陷,阿摩尼亚刺激呼吸中枢,导致孩子呼吸异常,还好血液还没有变酸,但是正在快速恶化中,必需立即洗肾(血液透析),并进行特殊治疗。为了取得尿液进行检验,林炫沛教护理人员使用土法炼钢的方法,将20CC的无菌蒸馏水打到孩子膀胱中,蒐集可能残存在膀胱壁上的一点点尿液。

罕病法实施後,罕病病患取得罕药有了正规管道,健保也予以给付,点亮了罕病家庭生存下去的希望之火。然而,罕药昂贵是不争的事实,确实需要制度把关,因此在没有确诊之前,医师无法开立罕药,林炫沛为了取得药物,他即时以专业判断说服药师,为这位重症小病患,解锁罕药专用管制,顺利取得高血氨症药物,同时给予注射与鼻胃管给予的口服用药。林炫沛说,罕病法让病患有机会使用药物治疗,也不再因为药物昂贵而倾家荡产,或是放弃治疗。

林炫沛为罕病儿冲锋陷阵,回头一看,却发现背後很寂寞,这一条路太艰辛、太多难关要克服,新一代的医师很少人愿意投入。

林炫沛说,罕病几乎不太可能绝迹,这是人类生命传承过程中,必然会发生的自然样貌。然而,他说,「你有注意到吗?台湾很少看见唇颚裂儿童了,他们消失了,这背後代表着什麽意义?」他呼吁,异常不代表劣势或是没用,罕病带给我们的是对生命的同理、接纳与尊重,虽然这个不幸只降临在少数人身上,却是每个人都可能会面对的风险。

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