医病平台/一条裤剧团《长夜守灯》 疾病叙事的当代样貌

释放双眼,带上耳机,听听看~!

现代医学进步飞速,但如今面临的「瓶颈」,便是在某一个临界点变得无能为力。我们只能机械式地提供不同的套餐选择,无法针对病患或家属的需求,或是服务品质的完善做出细微而权宜的调整。这是因为医学所服务的对象,逐渐从「人」转移到细胞,乃至於血液里的成分。医学社会学者Nicolas Jewson早在七零年代便指出,这是一个病人消失的过程。

在我任教的香港大学,我每年邀请慢性病患者和他们的家属,在学生面前就他们的生命故事现身说法。这是他们离开学校之前,少数能够聆听,并且透视一个疾病的完整样态的机会。这些故事大多蜿蜒曲折,布满荆棘,是一个普通临床工作者在十五分钟的诊察时间里所掌握不到的。近二十年来,医学人文逐渐成为医学院的必修课程,其中一个热门的课目,就是疾病叙事。重新听病人说话,这是现代医学十八世纪出现的细胞转向(cell turn)之後,再度出现的转折,称之为「叙事转向(narrative turn)」。

创立哥伦比亚大学叙事医学的教授,丽塔.夏隆(Rita Charon)这样定义医疗工作者必须具备的叙事素养(narrative competence):「能够辨认、聆听、理解,然後受到所聆听的故事感动,然後做出回应行动的整套临床技巧。」了解加上覆述,这样看似简单的能力其实不容易培养。病患解释自我身心状态时,受到自身表达能力和焦虑情绪的限制;医疗工作者在效益和同时处理多重任务的压力下影响,往往疏忽了病患叙事中最关键的元素。医疗文学期刊Bellevue Literary Review的主编丹妮尔.欧芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本书的厚度,解析病患和医师理解诊间叙事的落差。

当代社会之中的疾病样态,使得叙事变得更加复杂。疾病或是身心状态的慢性化,比如心血管功能的异常、免疫代谢功能异常到认知障碍,让我们每个人—无论依然健在或已经百病缠身—都暴露在一连串的危险因子之中。处理疾病从医药介入逐渐演化为风险管理。不断变动的生命样态在临床上可能暂时找不到意义,但却影响着一个人的的生涯规划、职业抉择、人际网络的转变和居住地的安排。除了和一个病最後治不治得好大有关联之外,更影响着一个人就算久病不癒,却同样急切的身心安适需求。

更耐人寻味的是,叙事不再只出现於医师和病人之间。只因当代医疗的迫切课题,落在照顾者的身上。医疗人类学者凯博文(Arthur Kleinman)在他的新书《照顾的灵魂》中就反省到,就算一个训练有素的临床专家也不见得熟悉照顾的全貌,只因照护所涵盖的领域之广,远远超出医学的范畴。而当代社会里的照顾者除了被迫放弃全职工作的伴侣、子女,被遗漏在国家医疗网之外的看护帮佣,还有在社会中提供一切基本必须服务(essential services)的清洁、营建,甚至在疫情期间成为高危险人士的餐饮外送员。简单来讲,照顾者的身分经常隐而不现,但人人却有机会成为照顾者。能够听见这些故事的方法,只有将他们一字不漏地记录,然後说出来。

两年多前,我和香港的一条裤剧团胡海辉导演同时有了结合记录剧场,探讨临终照顾课题的想法。纪录剧场是个有趣的表演艺术形式,藉由民族志方法,让演员们的肢体和语言表达,成为纪录片的镜头。在访谈照顾者的过程中,让参与的学员学习,并亲身体现(embody)照顾的种种负担,最後成为一个具有理解沟通,和问题解决能力的未来照顾者。可惜这个校园计画在新冠肺炎的疫情之下,由於医院停止参访而必须暂停。但我在明年夏天即将返台任教,希望藉这篇文章号召一批照顾剧场的生力军,把计画带回台湾,共同为打造一个有叙事能力的关怀社区(care community)努力。

(此文短版原刊於一条裤剧团《长夜守灯》节目单内容)

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