哈佛医给失智妻的情书「她认我是陌生人,要我滚」

释放双眼,带上耳机,听听看~!

前言:当一个在医学、人类学、公共卫生等领域备受敬重的精神科医师,成为失智症妻子的照顾者,会发生什么事?哈佛医学院精神医学与医疗人类学教授教授凯博文,写下了他照顾失智妻子琼安(汉学学者)十几年的故事,他描述自己如何踏上照护之路,以及照护妻子时学习到,照护所涵盖的领域之广,远远超出医学的范畴,而且不时令人气馁。

「滚!给我滚!」

我的妻子,琼安,正对着她床边的陌生人疯狂地尖叫和拍打。她非常地激动和恐惧。「离开这里,滚出去!」

但那个被她视为陌生人的人是我,与她结缡超过四十年的丈夫。琼安刚从午睡中醒来。这时是二〇〇九年夏季,地点在麻塞诸塞州的剑桥。我们在住了二十七年的家中卧室里。

我试着让声音保持冷静,同时隐藏心中涌出的恐慌。「我是妳丈夫,亚瑟。不要这么生气,我是跟妳一起在这里的!」

「你不是!你不是亚瑟!你是冒牌货!给我滚!快!」她颤抖着嘶吼,高度警戒,就像只困在陷阱里的动物。

哈佛医学院精神医学与医疗人类学教授教授凯博文,写下了他照顾失智妻子琼安(汉学学者)十几年的故事,他描述自己如何踏上照护之路,以及照护妻子时学习到,照护所涵盖的领域之广,远远超出医学的范畴,而且不时令人气馁。

哈佛医学院精神医学与医疗人类学教授教授凯博文,写下了他照顾失智妻子琼安(汉学学者)十几年的故事,他描述自己如何踏上照护之路,以及照护妻子时学习到,照护所涵盖的领域之广,远远超出医学的范畴,而且不时令人气馁。

我试尽我所能想到的各种方法要让她冷静下来,并且向她证明我是她丈夫,但她不为所动,拒绝承认我是谁,变得越来越顽固,越来越生气。我开始怀疑这是不是真的,还是我做了场噩梦。琼安只感到惊恐,深陷在让她极端恐惧的幻觉中。这种情况之前发生过,是去年在阿姆斯特丹一家的饭店里,但我依然对她的胡言乱语束手无策。

琼安几乎全盲,并且因为罹患了非典型的早发性阿兹海默症而失智。这样极度折磨人的状况是卡普格拉综合症(Capgras syndrome)的典型发作情况,这是一种有时会发生在罹患神经性病症患者身上的妄想症。患者会将与她亲近的人物,甚至是她所存在的物理空间,误认为是虚假、不真实的。以琼安为例,她的妄想症最常出现的模式是偶尔、短暂持续,然后马上忘记,但是对于亲近她的​​人而言,它可是会将世界扯得支离破碎的-就像是一段花费数十年时间才铸造出来的牵系,在一瞬间就粉碎了。

我是个受过专业训练的精神科医师。我应该有方法应付这样的状况。但在当下这一刻,我只是个震惊而绝望的丈夫。这次的场面就像第一次发生时一样,延续了可怕的数小时。在那段时间,我得退避到屋内的其他地方,直到症状发作完毕而她恢复冷静。然而,我同时也是一个照顾者-琼安的主要照顾者。有好几次我试着和她闲话家常,但她拒绝了我。最后,我让她相信我是另外一个人,是来帮助她的。

「这样啊,那赶走这个冒牌货,把我真正的丈夫找来。」她哀求着说。

之后,她对这件事表现出无所谓的态度。隔天,她完全否认发生过这样的事。截至这个时候,我已经照顾了她八年之久。我帮助她洗澡、更衣并且为她带路。我也帮助她吃饭,而且渐渐地也得为她解释周遭的一切。我是个平凡的家庭照顾者,在美国有超过五千万名家庭照顾者,而我是其中之一。身为医师与医疗人类学家,我将职业生涯投身于专业照护与研究。针对这项主题,我具有客观的专业知识,但同时间,我也身为一个平凡的参与者而埋首其中,每天都从中学习。

从每次的经验中,尤其是我担任家庭照顾者十年间的可怕经验,让我对于照护工作有了更深的理解。我发现,照护是一种人类发展的过程。在我们社会中经常会发现,男孩的教养让他变得粗心大意,女孩则是细心体贴。青少年和年轻男性得花上很长的时间,才能学会关心其他人,然后才会变得体贴而且有同情心,最后才能胜任照护工作。对于女性来说,要求她们成为照顾者的社会压力和文化期待要大上许多,而这并不表示照护工作对她们来说是天性或比较容易。女性也要经过培养才能成为照顾者。

照护是以关系为中心。给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程,在这过程中我们给予并接受关心、肯定、实质的协助、情感上的支持、道德上的团结一致,以及持续不变的生命意义,一份复杂而不完整的意义。照护是行动、实践和表现。它经常是一种反应。它是在各种不同状况与情境下,针对他人与我们本身的需要而持续出现的反应。照护是陪伴某人度过他们惊慌与伤痛的经验。它是协助、保护,以及为了避免陷入进一步的困难而未雨绸缪。

照护攸关着照顾者与被照顾者的活生生的临现(vital presence)-存在个体所本有的生命力与充实感。照护的行动会从我们内在召唤出临现的能力。照护不会随着死亡终结,反而让我们积极守护记忆。我学到照护意味着着恐惧和惊惶、自我怀疑和绝望的时刻-但其中也有深刻的人性连结、真诚与坦诚、充满意义与喜悦的片刻。

我也学到照护所涵盖的领域之广,远远超出医学的范畴。照护或许是最无所不在的一项人类活动,却也可能是最吃力的一项活动,而且不时令人气馁。它也是一项攸关人类存在意义的活动,透过这样的活动,我们才得以完全了解、发挥人性的光辉。照护中最微不足道的时刻-擦干汗湿的额头,换掉弄脏的床单,安抚烦忧不安的人,在所爱的人生命结束时轻吻她的脸颊-我们或许便表现出最美好的自己。它能为照护者与被他所照护的那个人带来救赎。照护可以为生活的艺术提供智慧。

照护是一项困难、有时枯燥又沉闷无趣的工作,但它会与情感、道德、甚至是宗教意义彼此共鸣。了解实际的照护工作的意义,或许能有助于我们迎接这份挑战、继续坚持下去,并忍受试炼,而且它也会让我们更坚强,以面对生活带来的其他考验。挑战会日益增加。我相信,我们正在经历一段高品质的照护受到严重威胁的危险时期,不管是在家庭内、在医疗专业中、在医院与老人之家中,或是在我们的整个社会中。

在充满了僵固、憎恨、暴力和讥讽的政治气氛中,反照护的风气大行其道,而且经费少到几乎无法触及需要的人,使得照护工作遭受破坏,甚至可能被错认成软弱与伤感。它当然两者皆非。

照护是将家庭、社群与社会凝聚在一起的人性黏着剂。照顾教导我们的是不同的故事,告诉我们如何生活,我们又是什么样的人。但是在美国以至世界各地,照护的声量被湮没,价值被贬低,成了经济与效率下的牺牲品,对家庭与专业医疗保健人员的苛求越来越多,给他们的资源却越来越少,而且面临在医疗保健中被排除重要性的危机。

照护是一项困难、有时枯燥又沉闷无趣的工作,但它会与情感、道德、甚至是宗教意义彼此共鸣。

照护是一项困难、有时枯燥又沉闷无趣的工作,但它会与情感、道德、甚至是宗教意义彼此共鸣。

表达人类经验、关乎人们的苦痛和疗愈-我们共同的存在基础-的道德语言,正在遭受扼杀,最坏的状况下甚至可能消失殆尽。

我们必须做好准备,好对自己提出令人难受的质问,去挑战制度中的假定和「医疗保健论战」所设定的前提。采取行动的时刻到了。这本书便是我针对照护工作以及它为何至关重要的原因,所提出的一份证词。

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