与失智症拚搏!专家吁:打造失智症友善照护,身心灵都该面面俱到

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失智,不断失落的过去

几年前,以年轻型失智症为主题的电影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。电影剧情描述,发病前的爱丽丝(Alice)是一名专精语言与认知科学的大学教授,有着顶尖的学术地位、优渥的生活,然而因着失智症的缘故,一辈子点滴累积的知识、地位与记忆都随着时间不断离她远去。

电影最为扣人心弦的一幕,是看到爱丽丝在诊断失智後仍站上讲台,藉由美国女诗人伊莉莎白.碧许(Elizabeth Bishop)的诗作做为起头发表了演说。

在演说里,爱丽丝提到:「我不是诗人,我只是一位患有早发性阿兹海默症的病人。这个身份迫使我开始学习『失去的艺术』。我失去了优雅、失去了目标、失去了睡眠,而失去最多的,则是记忆。」

面对失去,爱丽丝除了缅怀珍贵如财富的回忆不断因失智而被抹除,她还告诉大家:「我还活着、我还活着,我还拥有我爱的人。我仍在奋力抵抗,让现在的自己尽量存在於生活,让过去的自己尽量存在於现在。」

从医学的角度来看,多数失智者肇因於退化性失智、血管型失智两种类型,亦有少数是因为其他颅内疾病、代谢异常、感染、中毒、特定营养元素不足等原因所致。

而最常见的退化性失智症疾病,则有阿兹海默症(Alzheimer’s Disease)、额颞叶型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)、路易氏体失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿兹海默症通常以记忆力障碍为起始症状,额颞叶型失智症主要造成患者在情绪与行为上的改变,病人容易出现不合理的举止。路易氏体失智症的特点是除了认知功能等障碍,还会伴随着情绪不稳、帕金森症候群(肢体僵硬、手抖),容易跌倒症状。

如同电影情节的叙述,失智症总让病人的生命有了天翻地覆的改变,过去十分熟悉的道路转眼变得陌生无比。以往总是引以为傲的专业与成就,似乎也越来越遥远,过去的一切彷佛与自己毫无关系。与此同时,失智者的家人在生活上同样也面临着各种不确定的改变,每个人的身心也都陷入了高度的压力与疲劳当中。

以爱为本的照护方案

「为什麽是我?」这是许多人生病後都会产生的疑惑。然而,面对需要长期照顾的疾病,与其找到为什麽的答案,不如找到「该如何生活!」的解方。

一份专属失智者的全方位照护计画,除了要定期以正规医疗来追踪控制病情;要真正实践「好」的照顾,则得从日常起居着手,帮助病人延缓失智进程,也让整个家庭都以愉悦的心境面对生活。

举例来说,失智症病人时常出现日落症候群的问题。正常情况下,我们会在白天活动、晚上睡觉休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚时分开始出现异常的幻觉与焦躁不安。为了安抚失智家人,家属们时常得要舍弃很多的睡眠时间,有时甚至连好好睡一觉的机会也没有,隔日一早又得出门上班。

若说日落症候群较容易为朝夕相处的家人所察觉,有机会被周遭亲友发现的症状,会表现在「自理能力的失去」以及「无法如常处里庶务」这两个面向。例如曾经很热衷社交活动、也会大方与人寒暄的长辈,有天突然在聚会中变得十分畏缩,躲到一边不愿讲话、不愿参加;或是他们应该很上手的工作,却开始忘了该怎麽做、花了很多时间却不断出错,都是要多加留心「长辈是不是失智了?」的讯号。

惟有爱能建造人

当整个家庭都因失智症陷入惶惶不安之时,让属神的平安进到家中,将成为翻转处境、使生命由苦变甜的关键。如同《圣经》教导我们的,「惟有爱能建造人」、「惟有爱能使人完全」,带着信仰的眼光出发,上帝会帮助我们更仔细地察觉他人需要,也有更多的细心与耐心成为他人的天使。

呼应日落症候群、失去自理能力、无法处理庶务等症状,有志投入失智照护事工的教会,可从打造陪伴与关怀的网络做起,不论是开设失智症团契、举办相关的讲座都是很好的方法。

对於失智症有足够的认识,就能让大家知道该怎麽去爱失智症的弟兄姊妹,也能理解他们有时的脱轨行为,以接纳的行动,让人在失智後依然自在地继续留在教会聚会。

专为失智者打造小组团契

有监於一般松年(或称长青、香柏)小组的聚会,在内容与流程上对失智者来说都太困难了一些,容易会因为没办法跟上大家的步调、听不懂彼此分享的内容,渐渐地兴趣缺缺、无法融入。

如果能专为失智者打造小组活动,可以依照大家的需要进行规划,会让失智者在白天有更多的活动机会,不但练习了与人相处的能力、让注意力更加集中;也因着在活动时消耗体力,让晚上容易入眠、建立良好作息。

在教会里,失智者有一大群弟兄姊妹的关爱与陪伴,对他们的家人来说,这就成为能够稍作歇息、喘口气的大好机会,让人能放松身心充电,还可以和其他家属、教会好友聊聊生活中的各种酸甜苦辣,也能和他人分享自己面对的挑战,彼此代祷,在祷告中把困难都交给上帝。

另外,圣经中三个仆人的故事,让我们知道上帝分赐众人不同的能力、才干与恩赐,然而祂也说「多给谁,就向谁多取;多托谁,就向谁多要。」当失智者对自己丧失了信心,开始封闭自己时,充分的爱与理解,将化作对他们的支持、鼓励和引导,让失智者能继续在小事上忠心,依然是神眼中的好管家。

兼顾灵性与关系,成为患难中的安慰

《圣经》也提醒我们,在创造的起初,上帝将祂生命的气息吹进人的身上,使我们成了有灵的活人。相信从神而来的灵性,不会因失智就烟消云散。因此,只照顾到失智者身心上的需要是远远不够的,还要用真理来喂养灵性,让圣灵保惠师作失智者随时的安慰。不必怀疑失智者是否理解经文,因为上帝会亲自动工,我们要做的就是把失智者带到神的面前。

不论造成失智症的原因为何,认知功能的障碍成为失智家庭的普遍困扰。认知障碍彷佛像是一层薄纱(当然更严重时,像是黑幕),将失智者层层围绕,不只阻挡了他们清楚的与外界沟通,我们也因着薄纱的阻挡,看不到薄纱後方的真实样貌。

爱与关怀,滋润灵性的养分

「如何揭开帘幕,穿透阻隔的薄纱?」对於这个问题,单靠人所能作的极为有限,真实的改变需要由神动工、从内作起。在瑞智基金会创立的「甘泉咖啡坊」中,我们不只是藉着唱诗、读经、手作等环节,让人在活动中与耶稣的爱相遇。更重要的是我们相信,即便是在人看来失智的状态,他们读过的每一句经文、发出的每一声赞美,都还是进入他们的心灵,与上帝真实产生连结。

投入瑞智事工的这些年中,不乏看见许多长者在灵里与上帝重新连结、得着医治的例子。失智後躁动不安、不断焦躁游走的长辈,当为他们祷告後,他们终於安稳的静了下来。

属神的爱,也显现在我们愿意为失智者付出的行动中。当长辈们在主日聚会或小组团契时坐不住、失控,很容易被指责和嫌弃的眼光来看待他们;但若能起身以拥抱代替责骂,这份爱的心意都将透过肢体间温暖的碰触与安抚来传递。不要以为失智者总是没有太大的反应,我们所给予的关怀,涓滴都能化为滋润灵性的养分。

道爱、道谢与道歉

除了不要忘记给予足够的爱与关怀、让失智者还是有机会来到上帝的面前,另一个很重要的叮咛,则是「让爱尽早重新开始」。

失智症破坏的不只是健康的身体构造,也破坏了既有各种的社会关系。大家一定听过,失智者气呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不见了,一定有人把它藏起来!」、「媳妇又偷走我放在衣柜里的钱!」、「家里又遭小偷,我要赶快换大门钥匙!」「你爸爸一把年纪了,竟然还背着我和别人在外面乱来、搞外遇!」

即便我们都知道这不是真的,然而这些愤怒的言语却狠狠地毁坏了曾有的亲密关系。但是当我们进一步检视抱怨的源头,蓦然发现失智背後愤懑猜疑的负面情绪,有些是源自於过去生活中累积的不满情绪与误会。

失智症的症状有时服药是必要的。但关系的维系或修护,则需要尽早从生活中做起。「道爱」、「道谢」与「道歉」绝非生命来到末了才要进行的课题,平时的陪伴与沟通,都是让家人间把误会说开、倾心吐意的大好时间;犯错了就及早道歉,不要把不满压在心中,不要到了失智後,浮到表层,成为干扰亲人关系的因素。所以,圣经中说「不要含怒直到日落」(以弗所书4:26)。喜乐的心才是良药,不仅能预防失智的发生,即便真的走入失智的境地,当失智者感受自己在家中仍能得着支持与尊重,身为「人」的尊贵地位不会在病後消失,照顾起来便会轻省许多,让家人不致焦头烂额、针锋相对。

从统计数据上来看,估计全台湾的失智人口已经来到30万大关,到了2030年的时候,甚至会达到46万人左右之多。每一位失智者的出现,也都代表着他们的家庭会随之有了大幅度的变化,每个失智者大概都会有八至十位家人,因此实际上受到影响的将会是数百万人之多。

建立「瑞智友善教会」与「瑞智友善社区」

为了支撑为数庞大的失智症家庭,理想中的失智症照顾,需要从个人、家庭到社会每个环节,都互相地帮补和配合,意即我们也很期待「瑞智友善教会」和「瑞智友善社区」在台湾各地广泛的存在。

依照现有的卫生福利政策,目前台湾社会虽已存在着许多失智症共照中心。社区服务据点,也有日间照护中心与养护机构可以提供失智养护的服务,不过当我们以信仰的眼光出发更多看见生命的需要,也就能察觉到:「爱」与「福音」,是照顾中不可或缺的元素,此时教会就自然而然地变成最适合开展失智照护工作的单位。

「既有工作过多,无法再负荷失智事工」、「资源不足,无法投入失智照护」这是我们前往众教会分享「以福音为核心」的失智照护异象时,最常听见让教会对此踟蹰不前的原因,而这也正是我们从最初的「瑞智事工」,到後来决定成立「瑞智基金会」的主要目的。我们希望与教会连结,以此来集合众人的力量,用基督的爱给予失智症家庭需要的扶持和关怀。

及早开始,友善失智的未来

我常和大家分享心中的一幅蓝图,画面中我看到了一幅朴素的石墙,起初墙面就是完成砌造後未经修饰的。然而後来开始有很多的失智症朋友、照顾他们的家人一起围到墙边,用手上的颜料将墙上画满了色彩斑斓的图案。这些图案就是一个个回到上帝的爱中的美好见证。

让原先灰黑一片的画面,透过大家相聚、一起共同创造转变为美丽的画面,我想这正是上帝所赐的美好应许,失智者能因着瑞智重新与神连结,家属也因着瑞智有了喘息的空间、安静亲近神的机会。

教会投入失智照顾,不代表一定是要以设立养护机构、开设日照中心等模式进行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝创造人的美意,明白祂让人有了神的形象,能够认识神、活出神的样式,带着多一分的理解与耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一点问候和关心照顾失智者的家人,就足以让友善失智的未来有了很好的开始。

若是愿意投入失智照护的教会越来越多,我们的影响力就能由小到大,进一步推动失智友善社区,从医疗照护、预防走失、社会福利多面向同步着手,共同打造适合失智者生活的环境。

也再次邀请众教会与弟兄姊妹投入失智照顾,在爱里没有惧怕,齐心预约一个不害怕失智的未来!

图/KingNet 国家网路医药

本文出处/摘录自大好文化出版《咖啡香中遇见爱:跟着瑞智认识失智》

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