医病平台/听见罕见疾病患者的心声

释放双眼,带上耳机,听听看~!

图/ingimage

【编者按】上星期这专栏以医学生立场写出由病人身上学习的临床医学心得,这星期我们接着以「病人参与医学教育」的主题,分别由一位负责医学教育的医师回忆自己学生时代对病人的感激、一位关心教学教育的老医师的呼吁、以及过去一位病人与大家分享她生病的心情。衷心希望我们的努力可以鼓励社会大众因为了解,而能积极参与医学教育,帮忙台湾培育更多的好医师。

我是一位23岁的女性,也是一位罕见疾病患者,我的疾病叫做「肢端红痛症」。相信很少人听过这个疾病,它还没有列入法定罕见疾病中。这样的病会让我的手和脚非常非常的痛,当我还小的时候,我也不知道这是罕见疾病,只知道和爸妈说我的脚好热,我的父母也不觉得奇怪,只觉得我对热的忍耐力比较低。大约小学三年级的时候发病,一开始只会感觉到热,后来才渐渐的严重起来。大约国二时开始感觉到痛与热,但是那时是间歇性热痛,有一段时间是正常的,大约十五天是一个空白的期间不会痛,就像一个循环一样,但是上了五专之后这个循环不见了,而是一直感觉到热、一直感觉到痛。这个时候我和家人说,他们才感觉到这样好像不正常,便带我去看骨科,骨科的医生一直以为是足底筋膜炎,所以用了很多物理的疗法,好比说电疗、脚底的热敷等,但这些都令我更痛苦,因为我的脚不能碰到热。即使做了骨科的物理治疗之后,热痛还是常常发作。直到我看了一个日报上面的报导,有一个人和我的症状一模一样,我才找到李医师,经过他的诊断以及基因检测后确诊,这个就是罕见的「肢端红痛症」。

这个病在生活上给我带来很多困扰,好比说我不能穿整个包覆住脚的鞋子,只能穿凉鞋或拖鞋,我也不能穿袜子,因为脚会发热让我感到疼痛,这个痛非常的难受,若是痛的指数有1到10分,1是最低,10是最高,我觉得最痛应该有到8分。在五专就学的期间,因为这个病非常的罕见,体育课时因为穿包鞋会很难受,我拿着医师的诊断证明,和老师说明我上体育课的不方便,但是老师一直觉得我是在装病,还是要求我要和其他人一样上体育课。我现在依然非常讨厌那一位老师,因为我是五专二年级的时候给他看过那一份诊断证明,结果他在我五专五年级的时候竟然问我:「你要不要去大一点的医院看?」这句话深深的印在我的脑海里,因为我已经到台大总院这个医学中心去看了,而我的主治医生也是教授级别的,他还想要我去更大的医院看,代表这位老师根本没有好好的看过我的诊断证明。

这样的病也给我的人生带很多的冲击,好比说我也想正常的谈恋爱,我想和正常人一样结婚,但是这个病让我自卑的待在家里,遇到心仪的人也不敢去追,因为担心自己配不上他,让觉得自己无法结婚生子,因为这个病有很大的遗传机率,有时候看着别人其实心里很羡慕,难过到会想掉眼泪。

这样的病在生活中给我的困扰还有让我无法出国。我想要去冷的国家会担心有暖气我受不了,但是高温的地方我的脚也是受不了,我不知道哪里可以让我放心的去玩,而且要是在国外发病,我也无法好好的处理,所以我从未出国过。

我在前面有提到过,我读护理,当护理师不会没有工作,薪水也很好,但是我偏偏生这这样的病,脚没有办法久站,也无法跑来跑去,以至于我无法胜任这项工作。我一直很苦恼,不知道不做这项工作的话我能做什么,因为从出社会开始我就忍着痛,每天上班都要吃止痛药,直到后来生病外伤去住院才停止。现在我不想要再吃止痛药上班,想要转行,但苦恼不知道能做什么。

因为这样的病时常发作,常发痛发热,而且吃了止痛药大多都没有效果,要吃到鸦片类的止痛药,但是那可能会上瘾,而且副作用很大,也不敢常常吃。我的主治医生曾说过,这样的病大约要等到中年,手脚的小神经比较退化时才不会感到这么疼痛,但我现在才23岁,我还要等好久,要是这么长的时间一直都不能工作,我该怎么办?

因为生这样的病所以常常有想不开的念头,真的也有去做过,那个时候是我一个非常好的朋友拉了我回来,因为在想不开时,我曾经和他说了一些希望他好好活的话,他觉得我不对劲才去找我、把我送医院,其实到现在我还是有时候可以接受自己生病的事实,有时候又不能,一直这样子反覆使我深感痛苦。每当看到别人穿着漂亮时很羡慕,看到有男朋友可以好好地谈恋爱时很羡慕,看到可以好好的出国时也很羡慕。

我因生这样的病无法稳定工作,也常担心父母将来老了要怎么办,我要怎么去抚养他们。我的妈妈因为我这个病常请假在家照顾我,尤其在我住院的期间,我真的觉得很对不起他。因我这样的病是罕见疾病,所以我也无法买医疗保险,只能自己多存钱。住院期间的费用我妈妈帮我负担,但是我好担心他老了要怎么办、没有钱要怎么办!我的家庭没有非常富裕,我这样子无法工作的情况已有一年多了,还好姐姐偶尔会给我生活费,但是姐姐总有一天会嫁人,对于未来我很不知所措。

对于我红肿热痛的处理,只有物理方法,好比沖冷水或是泡水才最能有效的止痛,但是这样会对皮肤造成伤害,而且湿气也会让我病情加重,以至于我会和蜂窝性组织炎分不清,这样很危险。当这个病发作时,吃一般止痛药没有太大作用,必须吃鸦片类的止痛药,例如吗啡,也让我觉得自己的药越吃越多,健康却越来越走下坡。

我知道妈妈一定也很难过生到我这样的孩子,其实说真的,有时心里会生气,会怨她为什么要生下像我这么不正常的孩子,让我这么痛苦,但是我相信他一定也不愿意。我很感谢妈妈在我感到生病不舒服的时候都陪着我,也很感谢我的外婆、还有姐姐,在我没有工作的时候都无条件地支持我。我很感谢我的家人,没有他们我现在真的不知道要怎么办,感谢他们的支持,也感谢他们不嫌弃我。

(本文转载自民报医病平台2018/4/20)

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