史上最贵注射剂 SMA下月起给付

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号称「史上最贵注射剂」SMA新药将于七月一日纳入健保。 图/联合报系资料照片

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病友引颈期盼的新药,因药价高昂,健保迟未纳入给付,日前本报独家揭露患者困境,获正面回应,卫福部健保署日前公布,号称「史上最贵注射剂」SMA新药将于七月一日纳入健保,每剂二四五万元,第一年需注射六剂,之后每年打三剂,大幅减轻患者经济负担。

「感谢健保署的德政,病友已经等很久了。」罕病基金会创办人陈莉茵说,SMA是一种罕见遗传性疾病,病症为脊髓前角运动神经元发生渐进性退化,肌肉逐渐软弱无力、萎缩,为自体隐性遗传的疾病,盛行率约万分之一,若父母都为带因者,那么怀孕生下有SMA的机率约为百分之廿五。

陈莉茵说,现行虽有预防筛检,但台湾每年新生儿中仍有四至五人罹患此症,目前全台累计四百名患者,治疗药物费用惊人,绝非一般人所能负担。

卫福部健保署副署长蔡淑铃说,给付条件为一岁以前发病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年龄须在六岁以下,粗估第一年约卅人用药。

陈莉茵说,「此药影响患者一辈子,让他们生命更有尊严。」期望健保未来适度放宽,让十二岁以下病童也能获得给付。

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