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脊髓性肌肉萎缩症（ＳＭＡ）病友引颈期盼的新药，因药价高昂，健保迟未纳入给付，日前本报独家揭露患者困境，获正面回应，卫福部健保署日前公布，号称「史上最贵注射剂」ＳＭＡ新药将于七月一日纳入健保，每剂二四五万元，第一年需注射六剂，之后每年打三剂，大幅减轻患者经济负担。
「感谢健保署的德政，病友已经等很久了。」罕病基金会创办人陈莉茵说，ＳＭＡ是一种罕见遗传性疾病，病症为脊髓前角运动神经元发生渐进性退化，肌肉逐渐软弱无力、萎缩，为自体隐性遗传的疾病，盛行率约万分之一，若父母都为带因者，那么怀孕生下有ＳＭＡ的机率约为百分之廿五。
陈莉茵说，现行虽有预防筛检，但台湾每年新生儿中仍有四至五人罹患此症，目前全台累计四百名患者，治疗药物费用惊人，绝非一般人所能负担。
卫福部健保署副署长蔡淑铃说，给付条件为一岁以前发病的第一型及部分第二型ＳＭＡ患者，患者年龄须在六岁以下，粗估第一年约卅人用药。
陈莉茵说，「此药影响患者一辈子，让他们生命更有尊严。」期望健保未来适度放宽，让十二岁以下病童也能获得给付。